Il punto della situazione

La decisione di avviare una ricerca di grande respiro in collaborazione con primari Istituti di Ricerca è stata presa nel corso del 1999 ed il primo passo è stato quello di presentare il progetto alla Fondazione Cariplo per verificare la possibilità di ottenere un finanziamento sufficiente a garantirne l’operatività. Il progetto è stato parzialmente finanziato, nel luglio del 2000, con 180 milioni di lire (circa 93.000 €). Una volta ottenuta la certezza di un finanziamento, l’Associazione ha costituito presso la Casa del Volontariato di Brugherio una segreteria esclusivamente dedicata al progetto, attivando un numero verde destinato a quanti volessero assumere informazioni e collaborare.

Alla fine del 2000 sono stati individuati i reparti ospedalieri a cui richiedere, con l’assenso dei Comitati Etici, collaborazione per la raccolta dei campioni e sono stati acquistati i kits specifici per il trasporto sicuro dei campioni prelevati. Contemporaneamente, in stretta collaborazione con gli Istituti di Ricerca coinvolti, sono stati messi a punto: i questionari per i malati e per i familiari; le informazioni sulla ricerca ed i moduli per il consenso informato di entrambe le classi di donatori; le istruzioni per il prelievo, la preparazione e la confezione dei campioni per la spedizione; tutte le spese sono a carico dell’Associazione.

La raccolta dei campioni è iniziata alla fine di Febbraio del 2001 con l’invio alle Direzioni Sanitarie ed ai Dirigenti di vari Reparti Ospedalieri potenzialmente interessati, in tutta Italia, di oltre 1.000 lettere contenenti una descrizione della ricerca e la formale richiesta di collaborazione. Ad oggi sono ancora attive collaborazioni con oltre 60 Reparti Ospedalieri.

Per raccogliere campioni direttamente dai privati si è dovuto necessariamente fare ricorso a numerose e diversificate attività di comunicazione e informazione, tra le quali:

-    Conferenze stampa (Circolo della Stampa di Milano, giugno 2001; Hotel dei Cavalieri, gennaio 2004);

-    Interviste e notizie sulla ricerca in programmi televisivi e radiofonici a diffusione nazionale e regionale;

-    Realizzazione di uno spot televisivo diffuso nell’ambito della comunicazione sociale delle reti Mediaset;

-    Realizzazione e pubblicazione di annunci su quotidiani e settimanali nazionali (Corriere della Sera, Oggi, Gazzetta dello Sport)

-    Realizzazione ed affissione di un manifesto nel circuito pubblicitario ospedaliero del Nord Italia (luglio-settembre 2003).

Molta attenzione è stata dedicata all’organizzazione di manifestazioni e spettacoli di qualità, sia per promuovere la conoscenza della Associazione e dei suoi obiettivi, che per finanziare direttamente le attività a sostegno della ricerca. Sono stati coinvolti numerosi artisti di primo piano (alcuni a titolo gratuito). Tra gli altri, si sono esibiti in alcuni dei principali teatri lombardi (Auditorium di Milano, Teatro Lirico, Piccolo Teatro Città di Milano, etc.): Lella Costa, Laura Curino, Oriella Dorella, Ottavia Piccolo, Luciana Savignano, Mario Bordignon, Riccardo Chailly, Franco Cerri, Enrico Intra, Gino Paoli, Uto Ughi.

L’Associazione prosegue (ormai da tempo esclusivamente con risorse proprie, utilizzando la rete di rapporti posta in essere con i reparti ospedalieri) la collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori (dr. T.A. Dra-gani, Dip. di Oncologia Sperimentale e Medicina Molecolare, Ereditarietà Poligenica) per raccogliere campioni di sangue di malati non fumatori, di età inferiore a 60 anni, e di loro diretti consanguinei sani. Ad oggi (no-vembre 2010) sono stati raccolti oltre 200 campioni di malati (circa il doppio del minimo richiesto per la si-gnificatività dei risultati) e 165 di consanguinei sani; tra questi sono state isolate 114 coppie di consanguinei diretti - rispettivamente malati/sani - sulle quali si stanno approfondendo le indagini per individuare i fattori genetici di predisposizione o - per converso - di resistenza al tumore polmonare. Questi numeri, a prima vi-sta modesti, sono invece di grande rilievo: la coorte di campioni raccolti dell’Associazione viene considerata da diversi studiosi unica al mondo per specificità, anche perché è noto che i malati non fumatori sono una percentuale ridotta del totale dei pazienti (~ 10%) e ciò rende assai difficile il reperimento di campioni.

La raccolta di campioni si è ormai focalizzata solo sulle coppie di consanguinei, per elevare la significatività della ricerca. Va segnalato che si è raggiunto un certo equilibrio dal punto di vista dei campioni raccolti per area geografica, in rapporto al numero dei residenti, anche se continua a rilevarsi una maggiore propensione dei malati/ospedali del Sud a collaborare, donando i campioni. Questa evoluzione (nel senso di un recupero dei campioni provenienti dalla regioni settentrionali) da ai dati raccolti una valenza più nazionale e rappre-sentativa.

La figura rappresenta il numero di campioni per milione di residenti raccolti alla fine del 2010.