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Il
punto della situazione
La
decisione di avviare una ricerca di grande respiro in collaborazione
con primari Istituti di Ricerca è stata presa nel corso del
1999 ed il primo passo è stato quello di presentare il progetto
alla Fondazione Cariplo per verificare la possibilità di ottenere
un finanziamento sufficiente a garantirne l’operatività. Il
progetto è stato parzialmente finanziato, nel luglio del 2000,
con 180 milioni di lire (circa 93.000 €). Una volta ottenuta
la certezza di un finanziamento, l’Associazione ha costituito
presso la Casa del Volontariato di Brugherio una segreteria
esclusivamente dedicata al progetto, attivando un numero verde
destinato a quanti volessero assumere informazioni e collaborare.
Alla
fine del 2000 sono stati individuati i reparti ospedalieri
a cui richiedere, con l’assenso dei Comitati Etici, collaborazione
per la raccolta dei campioni e sono stati acquistati i kits
specifici per il trasporto sicuro dei campioni prelevati.
Contemporaneamente, in stretta collaborazione con gli Istituti
di Ricerca coinvolti, sono stati messi a punto: i questionari
per i malati e per i familiari; le informazioni sulla ricerca
ed i moduli per il consenso informato di entrambe le classi
di donatori; le istruzioni per il prelievo, la preparazione
e la confezione dei campioni per la spedizione; tutte le spese
sono a carico dell’Associazione.
La
raccolta dei campioni è iniziata alla fine di Febbraio del
2001 con l’invio alle Direzioni Sanitarie ed ai Dirigenti
di vari Reparti Ospedalieri potenzialmente interessati, in
tutta Italia, di oltre 1.000 lettere contenenti una descrizione
della ricerca e la formale richiesta di collaborazione. Ad
oggi sono attive collaborazioni con 62 Reparti Ospedalieri,
si è in attesa dell’assenso del Comitato Etico di 3 Ospedali
e sono in corso contatti con altri 20 Ospedali.
Per
raccogliere campioni direttamente dai privati si è dovuto
necessariamente fare ricorso a numerose e diversificate attività
di comunicazione e informazione, tra le quali: -
Conferenze stampa (Circolo della Stampa di Milano,
giugno 2001; Hotel dei Cavalieri, gennaio 2004);
-
Interviste e notizie sulla ricerca in programmi televisivi
e radiofonici a diffusione nazionale e regionale;
-
Realizzazione di uno spot televisivo diffuso nell’ambito
della comunicazione sociale delle reti Mediaset;
-
Realizzazione e pubblicazione di annunci su quotidiani
e settimanali nazionali (Corriere della Sera, Oggi, Gazzetta
dello Sport)
-
Realizzazione ed affissione di un manifesto nel circuito
pubblicitario ospedaliero del Nord Italia (luglio-settembre
2003).
Molta
attenzione è stata dedicata all’organizzazione di manifestazioni
e spettacoli di qualità, sia per promuovere la conoscenza
della Associazione e dei suoi obiettivi, che per finanziare
direttamente le attività a sostegno della ricerca. Sono stati
coinvolti numerosi artisti di primo piano (alcuni a titolo
gratuito). Tra gli altri, si sono esibiti in alcuni dei principali
teatri lombardi (Auditorium di Milano, Teatro Lirico, Piccolo
Teatro Città di Milano, etc.): Lella Costa, Laura Curino,
Oriella Dorella, Ottavia Piccolo, Luciana Savignano, Mario
Bordignon, Riccardo Chailly, Franco Cerri, Enrico Intra, Gino
Paoli, Uto Ughi.
Per quanto riguarda i campioni raccolti, è noto che i malati
non fumatori sono una percentuale ridotta del totale dei pazienti
(~ 10%) e ciò rende assai difficile il reperimento di campioni.
La situazione risulta piuttosto variegata, con una certa difficoltà
iniziale ad ottenere campioni dai reparti. Infatti, con riferimento
solo ai campioni di pazienti:
- nei primi due anni la raccolta di campioni è stata alimentata
principalmente dai privati (53 contro 41) per un totale di
94 campioni, al novembre 2003;
-
- la situazione attuale (fine 2009) è più
equilibrata: su circa 200 campioni di pazienti raccolti (a
cui si affiancano i controlli di consanguinei sani) i campioni
provenienti dai reparti ospedalieri costituiscono ormai poco
più della metà del totale.
La figura rappresenta in percentuale la distribuzione geografica
dei campioni raccolti, ed evidenzia livelli di partecipazione
differenziati da regione a regione, spesso non correlati alla
popolazione residente.
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Il costo di
raccolta del singolo campione è molto rilevante, sopra-tutto
per quelli ottenuti direttamente dai privati, sensibilizzabili
solo tra-mite costose campagne di informazione. Ad oggi il
costo medio per la raccolta di un singolo campione (sia da
privati, che da reparti ospe-dalieri collaboranti) è
dell’ordine di 700 €, se si ripartiscono su tutti
i campioni di pazienti i costi sostenuti dall’ Associazione
(campagne di sensibilizzazione e promozione, costi di invio
e raccolta dei campioni, spese organiz-zative, etc.). Il lavoro
prosegue solo su fondi dell’Associazione, utilizzando
la rete di rapporti posta in essere con i reparti ospedalieri.
A questo proposito va sottolineato
che, in carenza del lavoro - anche professionale - fornito
su base volonta-ria e in modo del tutto gratuito dai soci
o dagli amici della Associazione o - al puro costo - da alcune
società e/o professionisti, i costi specifici sarebbero
ancora superiori L’Associazione Marta Nurizzo ha finora
destinato a questa ricerca circa 190.000 € (a cui si
aggiungono gli oltre 95.000 € erogati ai vincitori delle
Borse di stu-dio, che hanno lavorato anche su altri Progetti
di Ricerca).
Questi anni
di lavoro sono stati un’esperienza stimolante che - pur richiedendo
grandi sforzi ad una piccola
Associazione come la nostra - ha consentito di provare la
validità della collaborazione tra Istituti scientifici e organizzazioni
no-profit: una struttura volontaria può operare efficacemente
là dove gli enti di ricerca si trovano ad operare con difficoltà.
Ciò si verifica
solo in presenza di forti motivazioni e la nostra Associazione
vuole fortemente quello che è l’obiettivo di tutti: sviluppare
conoscenza per fornire gli strumenti capaci di guarire veramente
i malati
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