Il punto della situazione

La decisione di avviare una ricerca di grande respiro in collaborazione con primari Istituti di Ricerca è stata presa nel corso del 1999 ed il primo passo è stato quello di presentare il progetto alla Fondazione Cariplo per verificare la possibilità di ottenere un finanziamento sufficiente a garantirne l’operatività. Il progetto è stato parzialmente finanziato, nel luglio del 2000, con 180 milioni di lire (circa 93.000 €). Una volta ottenuta la certezza di un finanziamento, l’Associazione ha costituito presso la Casa del Volontariato di Brugherio una segreteria esclusivamente dedicata al progetto, attivando un numero verde destinato a quanti volessero assumere informazioni e collaborare.

Alla fine del 2000 sono stati individuati i reparti ospedalieri a cui richiedere, con l’assenso dei Comitati Etici, collaborazione per la raccolta dei campioni e sono stati acquistati i kits specifici per il trasporto sicuro dei campioni prelevati. Contemporaneamente, in stretta collaborazione con gli Istituti di Ricerca coinvolti, sono stati messi a punto: i questionari per i malati e per i familiari; le informazioni sulla ricerca ed i moduli per il consenso informato di entrambe le classi di donatori; le istruzioni per il prelievo, la preparazione e la confezione dei campioni per la spedizione; tutte le spese sono a carico dell’Associazione.

La raccolta dei campioni è iniziata alla fine di Febbraio del 2001 con l’invio alle Direzioni Sanitarie ed ai Dirigenti di vari Reparti Ospedalieri potenzialmente interessati, in tutta Italia, di oltre 1.000 lettere contenenti una descrizione della ricerca e la formale richiesta di collaborazione. Ad oggi sono attive collaborazioni con 62 Reparti Ospedalieri, si è in attesa dell’assenso del Comitato Etico di 3 Ospedali e sono in corso contatti con altri 20 Ospedali.

Per raccogliere campioni direttamente dai privati si è dovuto necessariamente fare ricorso a numerose e diversificate attività di comunicazione e informazione, tra le quali: -    Conferenze stampa (Circolo della Stampa di Milano, giugno 2001; Hotel dei Cavalieri, gennaio 2004);

-    Interviste e notizie sulla ricerca in programmi televisivi e radiofonici a diffusione nazionale e regionale;

-    Realizzazione di uno spot televisivo diffuso nell’ambito della comunicazione sociale delle reti Mediaset;

-    Realizzazione e pubblicazione di annunci su quotidiani e settimanali nazionali (Corriere della Sera, Oggi, Gazzetta dello Sport)

-    Realizzazione ed affissione di un manifesto nel circuito pubblicitario ospedaliero del Nord Italia (luglio-settembre 2003).

Molta attenzione è stata dedicata all’organizzazione di manifestazioni e spettacoli di qualità, sia per promuovere la conoscenza della Associazione e dei suoi obiettivi, che per finanziare direttamente le attività a sostegno della ricerca. Sono stati coinvolti numerosi artisti di primo piano (alcuni a titolo gratuito). Tra gli altri, si sono esibiti in alcuni dei principali teatri lombardi (Auditorium di Milano, Teatro Lirico, Piccolo Teatro Città di Milano, etc.): Lella Costa, Laura Curino, Oriella Dorella, Ottavia Piccolo, Luciana Savignano, Mario Bordignon, Riccardo Chailly, Franco Cerri, Enrico Intra, Gino Paoli, Uto Ughi.

Per quanto riguarda i campioni raccolti, è noto che i malati non fumatori sono una percentuale ridotta del totale dei pazienti (~ 10%) e ciò rende assai difficile il reperimento di campioni. La situazione risulta piuttosto variegata, con una certa difficoltà iniziale ad ottenere campioni dai reparti. Infatti, con riferimento solo ai campioni di pazienti:

- nei primi due anni la raccolta di campioni è stata alimentata principalmente dai privati (53 contro 41) per un totale di 94 campioni, al novembre 2003;

-    - la situazione attuale (fine 2009) è più equilibrata: su circa 200 campioni di pazienti raccolti (a cui si affiancano i controlli di consanguinei sani) i campioni provenienti dai reparti ospedalieri costituiscono ormai poco più della metà del totale.

La figura rappresenta in percentuale la distribuzione geografica dei campioni raccolti, ed evidenzia livelli di partecipazione differenziati da regione a regione, spesso non correlati alla popolazione residente.